کودکی که به خاطر یک بیماری نادر لقب پینوکیو را گرفت (عکس)

به گزارش ایران ناز:کودکی در بریتانیا که به خاطر ابتلا به یک بیماری نادر توده ی گوشتالویی روی بینی اش ایجاد شده بود «پینوکیوی واقعی» نام گرفت.«اولی،» ۲۱ ماهه، در بدو دچار بیماری انسفالوسل شده بود که طی آن، مغز از طریق ایجاد شکافی در جمجمه به سمت بینی رشد می کند. جراحی های دردناک زیادی در بیمارستان کودکان بیرمنگهام روی او انجام شد تا بتواند نفس بکشد.

 

 

 

مادرش می گوید: من خیلی می ترسیدم که بگذاریم این عمل روی اولی انجام شود. او خیلی نحیف است، و اصلا نمی توانستم از دست دادن او را تحمل کنم. اما پزشکان برایم توضیح دادند که اگر این عمل را انجام ندهد و به بینی اش ضربه وارد شود در معرض خطر عفونت یا حتی مننژیت قرار می گیرد.

 

 

 

مادر اولی می گوید که در هفته ی بیستم بارداری او، پزشکان در اسکن ها متوجه شدند که یک بافت نرم روی صورت او در حال رشد است. وقتی اولی به دنیا آمد مادرش از دیدن او شوکه شده بود. خودش می گوید: وقتی آنها اولی را بعد از زایمان به دستم دادند، آنقدر شوکه شده بودم که نمی توانستم صحبت کنم. او خیلی کوچک بود و برجستگی ای به اندازه ی توپ گلف روی بینی اش ایجاد شده بود. اول نمی دانستم که چطور با این مسئله کنار بیایم، اما بعد فهمیدم که هر شکلی که باشد باید دوستش داشته باشم.

 

 

 

طی اسکن های بعدی مشخص شد که این توده، نوعی نقص زایمان به نام «انسفالوسل» است و زمانی رخ می دهد که مجرای عصبی به طور کامل در دوران بارداری بسته نمی شود، و در بخش وسط و قسمت بالایی جمجمه، ناحیه ای بین پیشانی و بینی، شکافی به جای می گذارد.در حال حاضر اولی به جراحی های بیشتری در آینده نیاز دارد، اما پزشکان هنوز منتظرند ببینند که پیش از انجام هر جراحی دیگری، رشد جمجمه ی او به چه شکل خواهد بود.