بیماری دردناک نوزادی 9 ماهه و بدون پوست پا +عکس

بیماری دردناک نوزادی 9 ماهه و بدون پوست پا +عکس
کودکی 9 ماهه به نام بریستال برور ماری ، اهل آریزونا از وضعیت ژنتیکی بسیار نادر به نام اپیدرمولیسیس بالوسیا (EB) رنج می برد که بخشی از زیر پوستش قابل لمس است و باید همیشه باندپیچی شود. به گزارش ایران ناز این وضعیت از لحاظ ظاهری شبیه سوختگی نوع دوم است و یک اختلال ژنتیکی بلند مدت محسوب می شود که یک نفر از هر 50000 نفر به آن مبتلا میشوند ، پوست بریستال در اثر نبودن پروتئین برای بستن یک لایه به دیگری این شرایط را دارد.
 

بیماری دردناک نوزادی 9 ماهه و بدون پوست پا +عکس
افرادی که از این اختلال ژنتیکی رنج می برند پوستشان آنقدر لطیف و نازک است که به سادگی ساییده شده و باعث زخم های خون آلود و دردناک می شود. هر گونه خراش می تواند باعث ایجاد تورم و زخم در بدن بریستال و در دهانش شود.
 
بیماری دردناک نوزادی 9 ماهه و بدون پوست پا +عکس

از آنجا که در حال حاضر هیچ درمانی برای این وضعیت وجود ندارد، پزشکان به مادرش تنها گفته اند که او را همیشه بانداژ کند تا بدین وسیله از پوستش محافظت شود.بسیاری از کودکان با این وضعیت اگر تاول و تورم ها به دستگاه تنفسی برسد و مشکلات تنفسی ایجاد کند حتی تولد یک سالگی خود را نیز نمی بینند.
 
بیماری دردناک نوزادی 9 ماهه و بدون پوست پا +عکس

والدین بریستال اکنون زندگی خود را تغییر داده اند تا بتوانند شرایط کودکشان را تحت کنترل در آورند، مادرش شغلش را رها کرده تا تمام وقت به رسیدگی از دخترش اختصاص دهد و همچنین به خانه ای نقل مکان کرده اند تا درمان های کودک را فراهم کنند.
 
بیماری دردناک نوزادی 9 ماهه و بدون پوست پا +عکس

مطالب خواندنی و جالب

گالری عکس های دیدنی و جالب

Xبستن تبلیغ
بواسیر
Xبستن تبلیغ
آنلاین بازی کنید