
هیلی به دلیل این بیماری در سن 13 سالگی بدنی متعلق به یك زن 105 ساله دارد و تقریبا 8 برابر سرعت معمولی از عمر وی كاسته میشود. كسانی كه از این بیماری رنج میبرند در اثر حمله قلبی و در میانگین سنی 13 سال می میرند. هیلی در كتابش نوشته است یك نفر در 8 میلیون نفر به این بیماری بسیار نادر دچار میشود. در حال حاضر 89 كودك در 32 كشور جهان به این بیماری دچار هستند.