زندگی ایدزی ها چگونه پیش می رود؟

در حالی که شیوع کلی اچآیوی در ناحیه مدیترانه شرقی و شمال آفریقا هنوز کم است ولی افزایش موارد جدید عفونت، این ناحیه را در لیست دو ناحیه با سریعترین رشد همهگیری HIV در جهان قرار داده است. عقیده بر این است که اپیدمی ایدز در گروه معتادان تزریقی متمرکز است.
بر اساس مطالعات سازمان بهداشت جهانی، برآورد میشود که شمار مبتلایان به اچآیوی ایدز در ایران 80 هزار نفر باشد؛ ولی تنها یک چهارم مبتلایان در کشور شناسایی شدهاند. اختلاف بین تعداد برآورد شده و تعداد شناسایی شده بیماران میتواند ناشی از انگ بیماری در جامعه باشد که افراد با رفتارهای پرخطر از مراجعه جهت انجام آزمایش و تشخیص بیماری امتناع میورزند. این در حالیست که پیشرفتهای درمانی باعث بهبود وضع سلامت مبتلایان به اچآیوی – ایدز و افزایش طول عمر آنها شده است. لذا تعداد افرادی که با اچآیوی زندگی میکنند رو به افزایش است.
یافتههای تحقیقات همچنین آشکار ساخته است که در جوامع مختلف نگرش مردم نسبت به افراد آلوده به اچآیوی ایدز متفاوت است و در بسیاری موارد این نگرشها منفی بوده و با تبعیض همراه است.نوع نگرش نسبت به افراد فوق به میزان مقبولیت اجتماعی راه انتقال بیماری در جامعه وابسته است. انگ، تبعیض و ترس شایعترین نگرانی در ارائه دهندگان خدمات به بیماران است. به همین دلیل کادر درمانگر در مواردی از مواجهه با بیماران خودداری میکنند. ترس از انگ، احساس اضطراب، ناامیدی، افسردگی، استرس، کیفیت زندگی درک شده پایینتر از جمله مشکلاتی است که متعاقب ابتلای به بیماری در افراد مبتلا به اچآیوی – ایدز دیده میشود.
اکثر مردم حتی با ایدزیها غذا هم نمیخورند!
وجود انگ بر روی سلامت جسمی و روانی افراد مبتلا به اچآیوی تاثیر میگذارد. اکثر مردم برای صحبت و غذا خوردن در کنار افراد بیمار اظهار بیمیلی میکنند. در بسیاری از موارد مبتلایان به اچآیوی پس از افشای بیماری، شغل خود را از دست داده، یا شانسی برای ادامه تحصیل ندارند.
یکی از دلایل نگرش منفی مردم نسبت به بیماران آگاهی کم و درک نادرست آنها درباره عفونت اچآیوی است. برای کاهش اثرات انگ، نیاز به مداخلاتی است تا افراد مبتلا بتوانند به سطح بالاتری از سلامت، طول عمر، اشتغال و کیفیت زندگی دست یابند.به نظر میرسد انگ و تبعیض یکی از بزرگترین چالشها برای مقابله با عفونت اچآیوی و یک پدیده همگانی و جهانی برای همهگیری ایدز و مواجهه با افرادی است که با اچآیوی زندگی میکنند.
دسترسی به درمان، افشای بیماری، تعاملات اجتماعی و حقوق بیماران تحتالشعاع این انگ و تبعیض قرار میگیرد. انگ و تبعیض، در داخل خانواده، اجتماع، محیطهای کاری، سیستمهای مراقبت سلامت قابل مشاهده است. انگ ناشی از بیماری میتواند بر روی اقدامات پیشگیری کننده از انتقال ایدز مانند استفاده از ابزار پیشگیری کننده در روابط جنسی، مراجعه جهت انجام آزمایش و نیز برنامههای پیشگیری از انتقال عمودی بیماری از مادر به فرزند تاثیر بگذارد.
بررسی تجارب درک شده افراد مبتلا به اچآیوی در خصوص انگ و تبعیض متعاقب ابتلای به ایدز میتواند از یک سو به ارتقای رفتارهای پیشگیریکننده از انتقال بیماری در این گروه کمک کند. از سوی دیگر با برنامهریزی در جهت حقوق اجتماعی مبتلایان، میتوان ضمن کاهش انگ و تبعیض در جامعه باعث افزایش دسترسی به خدمات و ارتقای کیفیت زندگی بیماران شد.
نمونههای مورد پژوهش در این مطالعه افراد مبتلا به اچآیوی ایدز بودند. روش نمونهگیری "در دسترس" و در نهایت به صورت نمونهگیری با حداکثر تنوع ادامه یافت و افرادی انتخاب شدند که دارای دیدگاههای متفاوتی درباره موضوع پژوهش بودند. سعی شد تا حد امکان مشارکت کنندگان با بیشترین تنوع از نظر سن، تاهل و تحصیلات و اشتغال باشند تا نظرات متنوعتری اخذ شود.
از ساب تمهای مطرح شده در مضمون پیامد اجتماعی، انگ و به تبع آن تبعیض نسبت به افراد اچآیوی – ایدز و طرد آنها از جامعه، اقوام و خانواده به عنوان مهمترین پیامد ابتلای به بیماری ایدز در ایران مطرح شده است.
این پژوهش ضمن تشریح این پیامد، به نمونههایی در خصوص طرد افراد مبتلا به بیماری از سوی خانواده و اطرافیان اشاره میکند: آقایی 40 ساله و متاهل این طور عنوان کرده است: ما اشتباه کردیم که به همه گفتیم این مشکلات را داریم. اول به مادرم گفتیم. مادرم به خواهرم و او همه به همه ایل و طایفه گفت. دیگر، جایی می رفتیم خجالت میکشیدیم. الان طرد طردیم. وسط بیابان رفتیم خانه گرفتیم. نه خانه کسی میرویم، نه اجازه میدهیم کسی خانه ما بیاید.
بیش از نیمی از افراد هم به محدودیت در اشتغال و داشتن فعالیتهای اجتماعی و عدم امکان افشای بیماری در محیط کار اشاره داشتند.
محدودیتهای موجود درخصوص تشکیل خانواده یکی دیگر از پیامدهای اجتماعی است که از سوی اکثر بیماران به خصوص افرادی که متاهل نبودند عنوان شده است. آقایی 41 ساله و مجرد این طور عنوان میکند: من از ابتدای سال تا حالا قصد ازدواج دارم، ولی نتوانستم مورد مناسب را پیدا کنم. روی ازدواج اچآیویها وقت بگذارید. ما را هم مد نظر قرار بدهید. ما خیلی تنهاییم. "بیشتر بیماران مجرد و متاهلانی که فرزند ندارند یکی از دغدغههای خود را داشتن فرزند عنوان کردند. تبعیض در بهرهمندی افراد مبتلا به اچآیوی – ایدز از خدمات درمانی متعاقب افشای بیماری، یکی دیگر از پیامدهای اجتماعی بود که اکثر بیماران به آن اشاره داشتند.
یافتههای این پژوهش در ادامه به بررسی احساس روانی دست داده به بیماران پس از آگاهی از ابتلا میپردازد. تمامی بیماران عنوان کردهاند که متعاقب آگاهی از ابتلای به بیماری دچار عوارض روانی شدهاند. اکثر افراد به اضطراب و استرس شدید قبل از تشخیص بیماری و نداشتن آرامش روانی در زندگی اشاره داشتند.
خانم 38 ساله بیوه این طور گفته است: «تمام افرادی که اول میفهمند اچآیوی مثبت شدند در یک مرحلهای قرار میگیرد که از لحاظ روانی واقعا برای آنها مشکل به وجود میآید. من خودم در یک دوره 6 ماهه افسردگی کامل داشتم. حتی دوست نداشتم کسی را ببینیم یا جایی بروم. با همه چیز در جنگ بودم که چرا من…؟! هر جوری فکر میکردم، میدیدم که برای چه باید من به این درد مبتلا شوم؟.»
ابتلای به بیماری باعث ایجاد مشکلات جسمی فراوانی در بیماران میشود. اکثر بیماران به خصوص افرادی که در مرحله ایدز بودند به کاهش وزن، کم شدن قوای جسمانی و ناتوانی در انجام کار و فعالیت اشاره داشتند. آقایی 36 ساله، مجرد این طور عنوان کرده است: "بعد از ایدز گرفتن، آدم لاغر میشود، ضعیف میشود. توان انجام کار را ندارد.
من انرژی کار کردن ندارم، بعد از 2 ماه دیدم دیگر مثل قبل نمیتوانم 8 ساعت کار بکنم. علائم ناشی از عوارض دارویی و تداخلات دارویی از سوی اکثر بیماران در مرحله ایدز که تحت درمان با داروهای ضد ویروس بودند، عنوان شده است. آقایی 44 ساله و متاهل، عوارض ایجاد شده ناشی از مصرف داروهای ضد ویروس ایدز را این طور بیان میکنند: "من اول که قرص میخوردم، سه تا قدم بیشتر نمیتوانستم راه بروم، قلبم درد میکرد، سینهام درد میکرد، سردردهای عجیب داشتم، چشمهایم پف کرده بود. از مغز استخوانم نمونهبرداری کردند که به علت یکی از داروها بود. آن را نخوردم درست شدم."
تنها بعضی از بیماران به مشکلات اقتصادی به عنوان پیامدی ناشی از ابتلای به بیماری ایدز اشاره کردند و دلیل آن را به علت صرف وقت و هزینه برای درمان و بیکاری ناشی از ابتلای به بیماری دانستند. آقایی 36 ساله، متاهل این طور عنوان کرده است: بیماری در این چند سال خیلی وقت من را گرفته است.
اگر من اچآیوی نداشتم، وضع اقتصادیام بهتر بود. از طرفی کلی هزینه درمان من میشود. من باید غذاهای مقویتری بخورم. داروها و ویتامینهای بهتری مصرف کنم، که لازم است پول بیشتری خرج کنم. باید هر هفته برای بیماریام به بیمارستان بروم که باید کلی کرایه ماشین بدهم.
یافتههای پژوهش انجام شده توسط محققان کشور حاکی از دو نوع نگاه منفی و مثبت به بیماری بوده است. البته اکثر بیماران توصیفی منفی از بیماری داشتند و با عبارات زیر بیماری را معرفی کردند: "بیماری وحشتناک، بیماری بدون درمان، بیماری با رنج و مشقت، بیماری پرخطر، مصیبت، مرده پنداشتن خود از لحظه ابتلای به بیماری، عاملی که باعث از دست رفتن هستی انسان میشود، بیماری که سالهای خوش زندگی را از افراد میگیرد» تنها دو نفر از بیماران، ابتلای به بیماری را با اثرات مثبت میدانستند.
آنها معتقد بودند که ابتلای به اچآیوی باعث افزایش اعتماد به نفس و افزایش توانمندی آنها شده است. آقایی 41 ساله و مجرد اینطور بیان میکند: "سالهای اول افسردگی شدید، میل به منزوی بودن و تنهایی، ناامیدی. همهاش گریه میکردم. همه چیز منفی بهت هجوم مییاره. الان بعد از 8 سال از بیماری، اعتماد به نفس دارم. اعتماد به نفس پیامد تنها شدنمه. تنها شدنم هم مال اچآیوی گرفتنمه.
اپیدمی ایدز باعث ایجاد واکنشهای منفی در مردم شده است که از ممنوعیت ورود افراد آلوده به ویروس اچآیوی به خانه تا ایزوله شدن آنها در خانواده، اخراج از محیط کار و عدم پذیرش کودکان مبتلا در مدرسه متغیر است.
واکنشهای منفی فوق باعث شکلگیری رفتار در افراد مبتلا میشود و اثربخشی اقدامات پیشگیری از ایدز مانند استفاده از کاندوم، برنامه پیشگیری از انتقال عمودی بیماری از مادر به فرزند و انجام آزمایش اچآیوی را محدود میکند.ایدز به علت همراهی با مرگ باعث اضطراب میشود. افراد مبتلا به ایدز حمایتهای اجتماعی کمتری را در مقایسه با مبتلایان به سرطان دریافت میکنند.
یافتههای این پژوهش همچنین حاکیست: درمانهای دارویی میتواند باعث عوارض دارویی شدید در بیماران مبتلا شود. مصرف دارو حتی علیرغم نداشتن عوارض جانبی به عنوان یک یادآور روزانه از این واقعیت برای فرد است که او مبتلا به بیماری است. لذا این امر نیز میتواند به عنوان یک منبع دائمی استرس برای افراد مبتلا باشد. در بسیاری از موارد تشخیص ایدز با تبعیض و طرد قطعی فرد مبتلا همراه است. علیرغم وجود درمانهای موفق، احتمال مرگ زودرس به علت داشتن رفتارهای بیمحابا و احتمال خودکشی در بیماران وجود دارد.
علیرغم اینکه بعضی از بیماران، از نگرش منفی کادر درمانی نسبت به خود پس از اطلاع از ابتلای به بیماری ناراحت بودند، ولی اغلب آنها حمایت خوبی را از جانب کادر درمانی برنامههای ایدز به خصوص در زمان نیاز به مراقبتهای اساسی نظیر جراحی عنوان کردند. احساس نیاز برای داشتن زندگی بدون انگ، ترس یا استرس از سوی بیماران عنوان شده است.
با بالا بردن آگاهی به ویژه از طریق رسانههای ارتباط جمعی میتوان ضمن رفع قبح بیماری، از طرد اجتماعی، انگ و تبعیض افرادی که با اچآیوی زندگی میکنند پیشگیری کرد. اثرات روانی ایجاد شده در بیماران نه تنها به باور آنها مبنی بر لاعلاج بودن بیماری بر میگردد، بلکه تا حد زیادی به قبح بیماری ایدز در کشور مربوط است که این امر به دلیل نگرش منفی مردم به ایدز به عنوان یک بیماری آمیزشی است.




















































